Dijagnoze zloćudnih bolesti teške su za suočavanje kako odraslima, tako i djeci. U isto vrijeme dijagnosticirani karcinomi su šok djetetu, ali i njegovim roditeljima, bližoj i daljoj obitelji te drugim osobama koje su na određen način uključene u brigu i skrb oko djeteta. Period neposredno nakon saznavanja onkološke dijagnoze djeteta, roditelji nerijetko opisuju kao "sanjanje ružnog sna" ili navode da su se osjećali kao da im se "izmaknulo tlo pod nogama". Neki roditelji ističu kako su informiranje o djetetovoj dijagnozi od strane liječnika doživjeli kroz maglu i nestvarno. Važno je naglasiti da su opisani doživljaji normalni i pomažu roditeljima da se suoče s jakim neugodnim osjećajima.
Reorganizacija života
Rutina obitelji u kojoj je kod djeteta dijagnosticirana zloćudna bolest značajno se mijenja od trenutka saznavanja dijagnoze. Roditelji pronalaze načine da provode više vremena s djetetom u bolnici i potencijalno izostaju s posla, neke obitelji se sele u gradove s adekvatnijom ili potpunijom zdravstvenom skrbi, a brigu o braći ili sestrama oboljelog djeteta često preuzimaju bake i djedovi ili prijatelji roditelja. Osim početnog šoka, roditelji djece i mladih kojima su dijagnosticirane maligne bolesti često navode osjećaje i doživljaje poput ljutnje, tuge, nevjerice, anksioznosti i brojnih drugih. Važno je da roditelji prilikom donošenja odluka o liječenju od strane stručnjaka budu upoznati s načinima liječenja, mogućim učincima ili ishodima te potencijalnim nuspojavama određenih oblika terapija.
Što pomaže roditeljima u suočavanju sa novonastalom situacijom
Prilikom saznavanja informacije o bolesti djeteta, roditelje obuzima strah da će dijete patiti, a da oni pritom ne mogu puno učiniti. Neki roditelji se po prvi puta suočavaju sa spoznajom da bi njihovo dijete moglo umrijeti, odnosno da postoji vjerojatnost da izgube dijete. Važno je osvijestiti normalnost različitih roditeljskih reakcija u situacijama saznavanja vijesti o bolesti djeteta. Ono što kao stručnjaci, obitelj ili prijatelji obitelji s bolesnim djetetom možemo učiniti je pružati kontinuiranu utjehu i osnažiti roditelje da traže utjehu ako osjećaju da im je potrebna.
Nakon početnog šoka roditelji znaju biti u nevjerici ili čak negirati dobivenu dijagnozu i u tom periodu nerijetko traže drugo mišljenje liječnika što im je potrebno i omogućiti, a u slučajevima da traže informacije ili postavljaju pitanja, pripomoći im u dobivanju odgovora i cjelovitijem razumijevanju zdravstvenog stanja djeteta.
Roditelji često mogu osjećati anksioznost prilikom početnog suočavanja s nepoznatim situacijama poput dijagnosticiranja maligne bolesti djetetu. Uz tjeskobu, često se kod roditelja javlja i krivnja zbog dijagnoze, ali i ljutnja na sebe, liječnički tim, braću ili sestre oboljelog djeteta ili druge osobe u okolini. U suočavanju s neugodnim osjećajima pomaže traženje podrške (obitelj, prijatelji, grupe podrške), briga o sebi, fizička aktivnost, razgovor sa stručnjakom za mentalno zdravlje i slično.
Kako djeca reagiraju na informacije o malignoj bolesti
Djeca uslijed većeg broja pretraga mogu osjećati nelagodu i strah zbog čega znaju biti u otporu (udarati zdravstvene djelatnike ili roditelje, odbijati pretrage, vikati i sl.). Mala djeca znaju biti posebno anksiozna zbog separacije od roditelja, mogu imati sniženo raspoloženje ili biti tužni zbog promjene u rutini, odnosno manjeg druženja s vršnjacima i ograničenosti u drugim dječjim aktivnostima poput odlazaka u školu. Kod neke djece može doći do povratka na određena regresivna ponašanja koja su ranije “prerasli” (poput sisanja palca, enureza i sl.).
Uznemirenost roditelja i drugih bliskih osoba s kojima su u kontaktu također može značajno uznemiriti dijete. Djeca koja još uvijek imaju “magijsko mišljenje” mogu smatrati sebe ili neke svoje postupke odgovornima za bolest što potencijalno može voditi i u ljutnju, krivnju ili uznemirenost što su “posljedicama svog ponašanja rastužili ili iznevjerili” roditelje. Važno je da jasno i iskreno komuniciramo o emocijama, ali i nedvosmisleno dajemo djetetu do znanja da nije krivo zbog bolesti.
Kod suočavanja s malignim bolestima kod djece često dolazi do promjena u raspoloženju, većeg osjećaja tuge i depresivnosti uslijed spoznaje da određen vremenski period neće imati rutinu koju su imali do pojave bolesti (poput izvanškolskih, izvannastavnih, sportskih ili sl. aktivnosti). Djeca se zbog navedenog mogu osjećati bespomoćno i biti okupirana razmišljanjima o životu i smrti, a zbog toga je važno da roditelji i druge osobe uključene u odgoj djeteta znaju prepoznati znakove koji bi mogli ukazivati da je djetetu s onkološkom dijagnozom potrebna pomoć stručnjaka za mentalno zdravlje.
Kako komunicirati s djetetom kojem je dijagnosticirana maligna bolest?
Dijete u dobi do 2 godine:
· Ako je dijete u bolnici, donesite mu poznate stvari od kuće poput igračke ili deke
· Pripremite dijete na situacije u kojima bi moglo osjetiti određenu bol i budite uz njega
· Omogućite djetetu igru kad god je to moguće i kroz igru mu objasnite situaciju
Dijete u dobi od 3 do 5 godina:
· U dogovoru sa zdravstvenim djelatnicima pokušajte organizirati da dijete vidi prostorije u kojima će se odvijati pregledi ili kontrole
· Pripremite dijete unaprijed na dijagnostičke ili terapijske postupke koji bi mogli izazvati nelagodu ili bol
· Ako je to moguće, prilikom nelagodnih postupaka, čitajte djetetu priču ili u dogovoru s liječnicima omogućite da ima sa sobom igračku kao podršku
Dijete u dobi od 6 do 12 godina:
· Dajte djetetu do znanja da im lijekovi i terapije pomažu da budu bolje
· Odgovorite djetetu na pitanja koja postavlja ili zajedno s njima pronađite dobi adekvatne odgovore o informacijama koje ih zanimaju
· Omogućite djetetu da ostane u kontaktu s obitelji i prijateljima
Adolescenti:
· Usmjerite se na održavanje adolescentovih kontakta s vršnjacima
· Omogućite adolescentu da bude uključen u odluke u liječenju (koliko je to naravno moguće)
· Dopustite adolescentu da izrazi svoje neugodne osjećaje
Kada potražiti psihološku pomoć za dijete:
- Ako je dijete jako razdražljivo,
- Ako se dijete ne može nositi s neugodnim osjećajima,
- Ako se dijete povlači iz socijalnih odnosa i interakcija,
- Ako dijete ima promjene u apetitu ili poteškoće sa spavanjem,
- Ako se dijete osjeća tužno i ne može ga se utješiti,
- Ako dijete ima poteškoća u koncentraciji i pažnji,
- Ako je dijete okupirano mislima o smrti, umiranju ili razmišlja o suicidu.
Izvori:
Anton, S., Mrđenović, S. i Gugić, D. (2012). Psihodinamskipristup oboljelima od karcinoma. Osijek: Svjetla grada.Gregurek, R. i Braš, M. (2008). Psihoonkologija. Osijek: Grafika.
Holland, J.C., Breitbart, W.S., Butow, P.N., Jacobsen, P.B., Loscalzo, M.J. i McCorkle, R. (2015). Psycho-Oncology.New York: OxfordUniversityPress.
Holland, J. C. i Rowland, J. H. (1989). Handbook of psychooncology: Psychological care of the patient with cancer. Oxford University Press.
Patenaude, A. F. i Kupst, M. J. (2005). Psychosocial functioning in pediatric cancer. Journal of pediatric psychology, 30(1), 9-27.
Wiener, L., Devine, K. A. i Thompson, A. L. (2020). Advances in pediatric psychooncology. Current Opinion in Pediatrics, 32(1), 41-47.
Wiener, L., Viola, A., Koretski, J., Perper, E. D. i Patenaude, A. F. (2015). Pediatric psycho‐oncology care: standards, guidelines, and consensus reports. Psycho‐Oncology, 24(2), 204-211.
